一个一岁小女孩住院 4 天花费 55 万元，什么病会花费这么高?近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。

票据显示，一名由该院小儿内科收治的 1 岁幼女 8 月 17 日开始住院，8 月 21 日出院，4 天时间总共花费 553639.2 元，有网友因此质疑医院高收费 " 收割 " 病人，称 " 这哪是什么花钱如流水，简直是洪水 "。

网传收费票据

真相来了：住院患儿患的是脊髓性肌肉萎缩症，这是一种罕见病，治疗上，目前唯一有效的药物是诺西那生钠注射液，这种药物在全世界的价格都差不多——每针 70 万元— 80 万元(人民币)，现在 55 万元就能结账，实际上较过去已经降低了一大块。

什么医院 " 收割 " 病人、" 简直像抢钱 " 云云，都是一些网友在不明真相基础上的主观臆断，实际上，553639.2 元住院费用中，一针诺西那生钠注射液就占了 99.37%，医院各项收费加在一起为三千多元，减去成本后，并没多少收益。

诺西那生钠注射液是进口药物，在我国现在处于市场垄断阶段，因而价格不是谁能左右得了的。由此去评价药企定价模式等等也没有任何意义。至于说，此药目前不能纳入医保，也有其合理原因：医保 " 钱袋子 " 有限的情况下，应以保基本为主线，不可能将所有 " 天价 " 药物都纳入医保，否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金。

尽管如此，如果 "1 岁婴儿住院 4 天花费 55 万元 " 一事能够引起社会舆论和有关方面对罕见病治疗负担问题的关注，此事的曝光还是有积极意义的。遗憾的是，不但不少网友被两张选择性曝光的医疗票据引向了 " 看病贵 " 的讨论上，而且有些机构媒体的报道，在某些方面也似乎显得 " 不够专业 "。

网民或自媒体据实爆料当然无问题，但此事的爆料恐怕并不单纯：既称 " 震惊 "，却又选择性展示 " 天价 " 信息——对 "55 万元 " 对应的疾病名称故意作模糊甚至隐藏性处理，就不对了吧?

实际上，一张住院收费收据、一张医保结算单上，都标注有疾病名称，如果爆料者是想站在客观角度向公众展现事实，按理应特别突出 " 脊髓性肌肉萎缩症 " 这一关键信息。但爆料者似乎更在意突出 "4 天花费 55 万元 "，如此筛选信息，其意是在关注罕见病相关问题，还是在刻意营造 " 震惊感 " 赚取眼球效应?

更不好理解的是，某些机构媒体在跟进报道中，似乎也有意无意地突出 "4 天花费 55 万元 " 这个片面信息;按理说，这种容易引爆网友情绪的事件，媒体的跟进报道宜谨慎，" 让子弹飞一会儿 " 之后再发布完整的、有真相的消息，或许就不会出现 " 网友骂医院 " 的情况。

虽说，某些媒体的报道中也提到，涉事医院相关科室已经给出 " 该病例有可能是小儿内科收治的脊髓性肌萎缩症患儿。

这种疾病治疗费用确实高昂，且价格由物价局制定 " 的判断，按理说，这一段的报道比较客观;而所以仍引发一片质疑声，除了等真相的耐性不够，对新闻标题的处理也耐人寻味：如果提一下 " 罕见病 "，而不是只突出 "4 天花费 55 万元 "，或许不会误导到一些网友吧。

此事引发热议后，有关方面曾表示，相关职能部门和药企也有意展开谈判。尽管困难重重，但诺西那生钠注射液大降价之后纳入医保目录，还是有希望的。目前业内较为认可的保障策略是 "1(医保)+N(建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等)" 的多方共付模式。

罕见病药物畸贵，却让 " 医院背锅 " 这个事，无疑提醒了某些网友，要改一改 " 无脑喷 " 的习惯;而媒体更要把新闻责任放在第一位，避免为 " 抢头条 " 而忽略耐心等待 " 子弹飞 "。